Il libro nasce da un’idea che possiamo definire semplice e geniale allo stesso tempo:
ossia chiedere a coloro che fruiscono dei Servizi di salute mentale e che se ne servono quotidianamente per porre un argine al disagio psichico e alla sofferenza, ovvero gli utenti presi in carico ed i loro familiari, di disegnare un Servizio ideale, cercando in questo modo di riconoscere e valorizzare il più possibile l’esperienza di malattia.
L’approccio appare quasi rivoluzionario perché in forte discontinuità rispetto alla tradizionale cultura socio-sanitaria; nel libro si racconta con estrema efficacia cosa significhi vivere il disagio mentale sulla propria pelle e si descrivono le situazioni alle quali gli utenti del Servizio ed i loro familiari devono far fronte, approfondendo i loro percorsi personali e soffermandosi sul rapporto instaurato con il Servizio di salute mentale del territorio.
Il metodo
Diverse decine di utenti e familiari personalmente coinvolti nella salute mentale e con alle spalle vissuti differenti (per durata, patologia, percorso di cura) maturati nelle varie articolazioni del Servizio hanno lavorato per circa un anno, riunendosi settimanalmente e intavolando un proficuo confronto (una sorta di assemblea costituente) dal quale è nato un bell’esempio di scrittura collettiva con più di 300 testimonianze dirette a supporto della narrazione (qui lo storytelling).
Avevo scoperto la straordinaria esperienza di trovarmi per la prima volta fianco a fianco, o meglio cuore a cuore, con altre persone nella mia stessa situazione e che provavano le stesse indicibili sensazioni che fino a quel momento credevo potessero appartenere soltanto a me. (Michele)
Nel corso dei lavori sono affiorate due concezioni differenti di Servizio di salute mentale ideale:
- Un Servizio migliorativo dell’esistente (utilizzo più efficiente delle risorse, riorganizzazione)
- Un Servizio utopistico (budget illimitato, nessun vincolo amministrativo).
Nel libro abbiamo fatto proprie entrambe le posizioni traducendole in una serie di proposte e di specifiche azioni migliorative che siamo convinti possano rappresentare una concreta base di confronto fra il sapere esperienziale di utenti e familiari e le conoscenze professionali di medici ed operatori, alleati in quel patto terapeutico che faciliti la necessaria condivisione nel percorso di prevenzione, cura e riabilitazione.
Il contenuto
Nelle 220 pagine di Psichiatria da protagonisti nessun aspetto è stato trascurato: dalla presa in carico da parte di un Centro di Salute Mentale all’importanza della prima accoglienza, del rapporto con gli operatori e degli aspetti ambientali e organizzativi; dalle strategie di prevenzione ai temi delicati della cura e della guarigione sociale; dalle sofferenze legate allo stigma alle azioni concrete per informare e sensibilizzare la cittadinanza, creando così una rete integrata sul territorio.
Abbiamo calcato forte la mano sul protagonismo di utenti e familiari, vera risorsa da valorizzare sempre più nel percorso ispirato alla recovery, intesa come un’esperienza di crescita personale oltre la malattia. Mettendo in risalto infine gli aspetti qualitativi di un Servizio che dovrebbe essere sempre orientato ai bisogni e alle aspettative dell’utenza.
Queste le tematiche ed il messaggio che abbiamo cercato di trasmettere:
- centralità dell’utente nel percorso di cura,
- partecipazione attiva all’interno dei Servizi,
- riconoscimento del supporto tra pari,
- valorizzazione del sapere esperienziale.
E’ il Servizio a conoscerti: il medico cambia, il Servizio resta. (Valter)
I lettori
Un viaggio nel disagio mentale raccontato con le voci dei protagonisti, a chi potrebbe interessare?
Dai primi positivi riscontri ricevuti (qui le recensioni con foto) abbiamo individuato un pubblico di lettori molto ampio.
- Ad altri pazienti ed alle loro famiglie che come noi sono costantemente alla ricerca di utili strumenti per superare la solitudine e lo stigma e poter affrontare più consapevolmente il disagio psichico.
La definizione di un Servizio di salute mentale ideale è oggi un’operazione molto utile a livello sociale, perché di aiuto, un aiuto lucido e concreto, per tutti coloro che direttamente o indirettamente hanno a che fare con la malattia mentale. Questo libro spiega in modo chiaro, pacato e completo tutte le dinamiche correlate alla presa in carico di un utente psichiatrico, e la chiarezza e la completezza sono evidentemente il risultato di un pregevole lavoro d’équipe al cui interno è la voce degli utenti stessi ad essere protagonista.
Eloisa – dirigente scolastica, utente
- Agli operatori professionisti per confrontare le proprie conoscenze con le esperienze vive degli utenti e poterne così comprendere meglio necessità e desideri.
La lettura è stata rapida ed essendo io in vacanza direi che è un buon segno che lo abbia divorato preferendolo alla spiaggia e al mare: scorre bene, è scritto ed editato bene, mi ritrovo nei vari argomenti citati. Molto ricco ed intenso anche per i molti brani e frasi di commento diretto da parte di utenti/cittadini. Il testo è bello e pieno di spunti, di temi, di riflessioni ed anche di autocritica che danno spessore.
Dott. Marco Maria Goglio – Direttore U.O. Psichiatria di Trento e Rovereto
In treno mi sono letta le prime 50 pagine del libro, devo dire che è fatto benissimo, immediato e riflessivo al contempo e pure didattico… bravissimi!
Dott.ssa Sabrina Marangon – Psichiatra (Vicenza)
Accattivante, didattico, coinvolgente… una lettura fondamentale per chi ha avuto occasione di conoscere la fragilità mentale in prima persona o di riflesso o per chi ancora recita un ruolo da professionista. Un manuale scritto fuori dagli schemi che restituisce valide strategie e chiavi interpretative della salute mentale dando protagonismo a chi con coraggio ha vissuto e vive sulla propria pelle la consapevolezza che la cura passa tramite sé…
Giovanni Tognotti – operatore
- A tutti i cittadini interessati a conoscere da dentro una realtà con un’incidenza sociale sempre più elevata e possibili risorse nella costruzione di un tessuto sociale sempre più attento alle fragilità.
Spero che il libro riceva l’attenzione che merita. Penso sia un testo notevole, non solo per come è nato, ma anche per quello che dice, e per come lo dice. Un libro sobrio, ben concepito e toccante. Quanto poi ai possibili lettori, penso che la platea potrebbe (dovrebbe) essere molto vasta, perché non c’è famiglia, credo, che non sia toccata, anche solo tangenzialmente, dall’esperienza della malattia mentale.
Marco Furgeri – un lettore
Gli autori
Paolo Giovanazzi
Laureato in giurisprudenza, si occupa di marketing e mercati finanziari. Trovandosi a dover condividere con il fratello le tante insidie della malattia mentale, ha voluto approfondire il suo modo di vedere le cose per potergli essere d’aiuto.
Andrea Puecher
Dopo la laurea ha ricoperto ruoli dirigenziali. A un certo punto della sua vita ha dovuto fare i conti con la malattia mentale. Un percorso di recovery nel contesto di un Servizio di salute mentale con il quale collabora da più di dieci anni gli ha restituito dignità e reinserimento sociale.
La struttura
Presentazione
Introduzione
Capitolo primo
Oltre lo stigma e i pregiudizi. Un Servizio che crea cultura e cambiamento, sensibilizza, informa
- L’impatto della malattia mentale sulle famiglie
- Che cosa ne sapevamo prima?
- Che cosa è cambiato dopo?
- Le strategie per informare e sensibilizzare la cittadinanza
Capitolo secondo
Quale Centro di Salute Mentale? Prima accoglienza, ambiente fisico e organizzazione
- Un breve cenno al quadro normativo
- L’invio al Servizio di salute mentale
- Barriere all’ingresso
- La prima accoglienza
- L’esperienza di servizio
- L’ambiente di erogazione del servizio
- Il personale di contatto
- Gli altri utenti/familiari
- L’organizzazione del servizio
- Il Comitato “No Santa Croce”
- La nuova sede del Servizio di salute mentale
Capitolo terzo
Prevenzione e diffusione territoriale. Compiti istituzionali, rete sociale, portatori di interesse e coordinamento delle risorse
- Prevenzione: una scelta strategica
- La rete sociale
- Soggetti istituzionali e portatori d’interesse
- Gli “osservatori del malessere”
- Il Cerchio: un’esperienza di attività associativa convenzionata
- Ascoltare Cassandra
Capitolo quarto
L’utente protagonista del proprio percorso di cura. Demedicalizzazione, patto terapeutico, recovery e ruolo delle famiglie
- Il processo di demedicalizzazione
- I fornitori del Servizio
- Psichiatri a confronto
- Cambiare medico, si può?
- La psicoterapia
- L’operatore ideale
- Recovery: ritornare ad essere protagonisti del proprio futuro
- I Percorsi di Cura Condivisi
- Il ruolo e i bisogni delle famiglie
- Lettera al Direttore del Servizio
Capitolo quinto
La persona nel suo complesso al centro. Il lavoro, l’abitare, le relazioni, laboratori e opportunità
- Guarigione clinica e guarigione sociale
- L’attività lavorativa: una terapia per la malattia mentale
- La soluzione abitativa: una scelta dell’utente
- “Amici per casa”
- L’arteterapia
- Quando leggo e scrivo, immagino
Capitolo sesto
Idee e utopie. Dall’esperienza di utenti e familiari ai desideri (im)possibili
- Oltre i Dipartimenti di salute mentale
- La cittadella della salute mentale
- Assistenza e reperibilità H24
- Un argine alla solitudine
- Il punto di ascolto
- Il sostegno ai migranti
- La supervisione medica
- Il Garante di utenti e familiari
- TSO: extrema ratio
- SPDC No Restraint
- Idee e proposte suggerite da vissuti personali
- La preghiera del familiare caregiver (impotenza, senso di colpa, vergogna, solitudine, ansia, preoccupazione, rabbia, stanchezza, paura, tristezza, pena, compassione)
Capitolo settimo
La partecipazione di utenti e familiari. Il supporto tra pari e l’integrazione di utenti e familiari nei Servizi di salute mentale
- I benefici della partecipazione alle attività del Servizio
- Le varie forme di partecipazione
- Il supporto tra pari
- L’integrazione di utenti e familiari nei Servizi di salute mentale
- Criteri per la valutazione e la gestione dell’Utente Esperto
Capitolo ottavo
Qualità e reputazione. Buone pratiche, criticità e azioni migliorative
- Il circolo virtuoso delle segnalazioni
- La qualità percepita: i questionari di soddisfazione
- Criticità e buone pratiche
- Dalla criticità alla buona pratica: la famiglia alle spalle
- Quando ad ammalarsi sono i genitori
- Dalla criticità alla buona pratica: gli atti suicidari
- Dalla criticità alla buona pratica: la comunicazione
- Dalla criticità alla buona pratica: il Centro Diurno
Considerazioni finali
Ringraziamenti
Bibliografia
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